Dennis en ik hebben oudejaarsavond in het ziekenhuis doorgebracht. Op zich heel mooi, we hebben vanuit het raam naar vuurwerk gekeken. Een paar dagen later mocht ik naar huis. Wat had ik Oscar gemist na al die weken in het ziekenhuis! Ik heb een moeilijke periode achter de rug met pijn en onzekerheid.
Heel langzaam maar zeker is het beter gegaan, twee stapjes vooruit, een stapje terug. Het gebroken sleutelbeen en de scheurtjes in mijn ribben zijn beter. De "hapjes" uit de botten in bovenarmen en schedel blijven, maar waarschijnlijk is de botdichtheid wel verbeterd. Geen pijn meer. alleen mijn heup werkt nog niet zo mee. In april zijn we bij onze lieve vrienden Robert en Lucy in Frankrijk geweest, ze hadden ons uitgenodigd om even op krachten te komen. We zijn daar goed verwend, Lucy heeft heerlijk gekookt en ik kreeg tijdens een middagje rust zelfs pasta met truffel op bed.
Aanstaande dinsdag begin ik aan mijn 9e chemokuur sinds 7 december. Ik krijg het middel Bortezemib, met Dexamethason. In een 21 dagen schema. De resultaten na de zesde kuur waren ongelooflijk goed, de waarde van de lichte ketens was gedaald van 2900 in december, naar 1820 in maart, naar 45 op 26 april. Volgens de hematoloog in het Radboud is dit een super resultaat! Deze week krijgen we weer uitslagen en wordt overlegd of er een stamceltransplantatie mogelijk is. Dit hangt ook af van de hart en nierfunctie. Mijn nierfunctie is nog steeds niet goed. Het is best spannend, want een stamceltransplantatie is niet zonder risico's. Als het niet kan weet ik helemaal niet wanneer de ziekte terugkomt, kan een paar maanden, misschien een paar jaar zijn. Met een stamceltransplantatie zijn de vooruitzichten beter.
Aanstaande dinsdag begin ik aan mijn 9e chemokuur sinds 7 december. Ik krijg het middel Bortezemib, met Dexamethason. In een 21 dagen schema. De resultaten na de zesde kuur waren ongelooflijk goed, de waarde van de lichte ketens was gedaald van 2900 in december, naar 1820 in maart, naar 45 op 26 april. Volgens de hematoloog in het Radboud is dit een super resultaat! Deze week krijgen we weer uitslagen en wordt overlegd of er een stamceltransplantatie mogelijk is. Dit hangt ook af van de hart en nierfunctie. Mijn nierfunctie is nog steeds niet goed. Het is best spannend, want een stamceltransplantatie is niet zonder risico's. Als het niet kan weet ik helemaal niet wanneer de ziekte terugkomt, kan een paar maanden, misschien een paar jaar zijn. Met een stamceltransplantatie zijn de vooruitzichten beter.
De kuren vallen me best zwaar. Door het medicijn Dexamethason lig ik nachten wakker, en ik ben al zo moe. Het is raar om enerzijds hyper te zijn en anderzijds zo moe. Op dit moment heb ik pauze tussen twee kuren en dan voel ik me prima. Inmiddels heb ik eczeem gehad en er speelt een hardnekkige ooglidontsteking. Door de Dexamethason die ik op chemo-dagen en de dag erna krijg, lijk ik op een hamster. Door de oogontsteking kan ik geen make-up op en contactlenzen in. Ik ben mezelf niet. Een buitenstaander zou zeggen: "och dat is toch niet zo erg, maar als je in de spiegel een "ander"ziet, iemand die niet "jij" is, is dat niet leuk. En dat is toch ook onderdeel van je welzijn. Mijn heup is nog niet genezen, heb nog een kruk nodig met lopen. Maar als ik kijk waar ik vandaan kom, in december, mag ik helemaal niet klagen!
Soms is het wel fijn om even te klagen, waar kan ik dat beter doen dan hier? Ik wil voor m'n omgeving niet een zeurende patient zijn. Maar deze ziekte is mijn dagelijkse realiteit. Maar ik maak er met mijn dierbaren wel iets moois van. Ondanks de kuren, die erin hakken. Ik doseer mijn energie, en besteed die aan dingen die ik de moeite waard vind. Maar helaas kom ik niet overal aan toe. Ik probeer altijd positief te blijven, vertrouwen te houden in een zo goed en lang mogelijke toekomst. Samen met Dennis.
