Mei 2022
Alweer 2022. De tijd gaat zo snel.
In april gingen de lichte ketens wel heel snel omhoog. Dus weer tijd om te behandelen. Mijn arts bood mij de optie deel te nemen aan een clinical trial ofwel een behandeling in onderzoeksverband, óf de "reguliere behandeling" in dit stadium van mijn ziekte. De arts is heel voorzichtig met haar patiënten, en een integere vrouw en ik weet dat ze dit niet had voorgesteld als ze zelf niet 1000% achter dit onderzoek zou staan.
We hebben veel informatie gekregen over het onderzoek. Het gaat om een combinatie van een sinds een aantal jaren succesvol middel Daratumumab en een nieuw middel, Teclistamab, een bispecifiek antigeen dat iets doet met de T-cellen. Dé toekomst in Myeloom behandeling. Ik heb nichtje Karen gebeld, zij doet ook onderzoek in kankerland en is tevens familie, dus ik denk dat ik van haar een goede visie heb gekregen op het al dan niet participeren in een onderzoek. Na veel lezen en nadenken heb ik, samen met Dennis, besloten om aan het onderzoek deel te nemen.
Hiervoor moest ik wat vooronderzoeken doen, om te kijken of ik een geschikt kandidaat ben. Joepie, we mochten weer een beenmergpunctie! Wat is dat ontzettend pijnlijk! Jaja, mijn pijngrens is niet zo hoog, maar medeslachtoffers hiervan beschrijven het ook als hel, dus nee ligt niet aan mij! Stel je voor: een boor die langzaam in je bot gedraaid wordt en er lomp weer uitgetrokken....
Uiteindelijk, was het dan zover. 26 april opname in het ziekenhuis, weer de quarantaine in. Voor de derde keer. Nu zou het voor een weekje zijn. Het werden 11 dagen, door bijwerkingen. CRS, cytokine release syndrome. Niet ernstig in dit geval, maar het moest wel onder controle geraken. Zaterdag 7 mei mocht ik naar huis. Meteen friet gegeten.Heerlijk. Ik had trouwens een bijzondere kamergenoot deze keer. De heer L. Een meneer van Vietnamese afkomst. We hebben een paar keer ontzettend gelachen op kamer 8, en verder ging het ook prima. Goede balans tussen een praatje en elkaar met rust laten. Ik had wel met hem te doen, hij heeft nog een heel traject te gaan ivm zijn ziekte.
Wat ik echt kwijt wil is dat op Hematologie heel lieve betrokken mensen werken, van artsen, verpleging tot voedingsassistenten. Al wil je daar eigenlijk niet zijn, zij maken dat je het doorstaat. We hadden geluk dat er net sinds deze week meer bezoek mogelijk was. Ik heb het wel een beetje afgehouden, voelde me niet zo toppie na een paar dagen en ben eigenlijk ook wel graag op mezelf dan. Dennis is op éen dag na, alle dagen geweest. ?Toen moest ik hem echt dwingen om te gaan golfen. Alle lof en zoveel liefde en respect voor hem, het lijkt me een hele opgave...
Goed, dinsdag de 10e naar de dagbehandeling voor nieuwe shots. Ging prima, maar woensdag toch weer koorts dus opdraven bij de dokter in Nijmegen. Helaas weer een opname, twee dagen wederom op kamer 8, toen mocht ik weer gaan. Helaas een vrij hardnekkig virus opgelopen, ik hoest al twee weken als een zeehond, erg vermoeiend. Ik zou best een bakkie willen doen met dees of gene, maar heb er gewoonweg de puf niet voor.
Eergisteren weer naar de dagbehandeling geweest. Ik raakte er in gesprek met een vrouw, zij heeft ook Multiple Myeloom. Sinds december 2020. Onzeker over hoe lang ze nog heeft. Toen ze hoorde dat ik al bijna 10 jaar MM heb, en nu een nieuwe behandeling krijg, klaarde haar gezicht op. Leuk, mijn situatie heeft haar hoop en vertrouwen gegeven!
Nu heeft Dennis waarschijnlijk een flinke griep. Koorts, hoofdpijn. Hij is nooit ziek... Maar nu kan ik hem verzorgen, met thee met honing, toast met tonijnsalade, curry, en temperatuur opmeten en paracetamolletjes brengen etc, wel fijn om voor hem te kunnen doen.
Morgen worden in het lab de lichte ketens bepaald, deze zijn leidend in het vervolgen van de ziekte. Zaterdag of maandag weten we als het goed is, of de eerste kuur iets heeft gedaan...
