Inmiddels zijn we alweer bijna 4 jaar bezig met de clinical trial. Ik ben nog steeds in remissie en dankbaar dat ik deze arm van het onderzoek geloot heb.
De resultaten van dit onderzoek (majestec-3) zijn zo goed, dat had niemand in het vakgebied verwacht en was dan ook de klapperrrr op het ASH congres in de USA. Naast Car-t is dit dé behandeling van de toekomst!
Enige nadeel van deze kuur is dat het je weerstand min of meer afbreekt. Luie T- en B cellen (zoals ik het begrepen heb) zorgen ervoor dat een virus weleens ernstige gevolgen kan hebben. Lang/ of ernstig ziek, het immuunsysteem gaat pas laat aan de slag om virussen te verslaan.. ook bestaat dan de kans dat de behandeling niet door kan gaan.
Sinds afgelopen zomer heb ik last van neutropenie. Hierdoor kon een aantal keren de behandeling niet doorgaan. Inmiddels zet ik steeds voor de behandeling een spuitje filgrastim. Dit zorgt ervoor dat er voldoende neutrofielen in het bloed komen. Levert wel botpijn op, soms iets meer, soms iets minder.
Aanstaande maart heb ik de 50ste 4-wekelijks cyclus! dat wordt trakteren op de afdeling! Iets extra's voor de dokter en voor mijn fijne researchverpleegkundige Laura.
Mei 2025 heb ik helaas afscheid moeten nemen van dr. C. zij was 10 jaar! mijn vaste hematoloog en heeft mij fantastisch begeleid. Maar ook doktoren gaan met pensioen. Ik heb nu ook een fijne arts, zij leidt ook Majestec-3 onderzoek in het Radboud, , maar eerlijk mis ik dr. C. nog wel een beetje.
Verder proberen Dennis en ik zoveel mogelijk leuke reisjes te maken. Dat gaat heel prima! Weer mooie dingen gezien en meegemaakt de afgelopen jaren. Helaas mogen de wat meer avontuurlijke bestemmingen niet meer, maar sowieso heb ik niet meer zo'n trek in lange vluchten met mondkapje op. Ach we zien wel...